Superar la muerte de algún gemelo

La muerte de algún gemelo o múltiple, es desgraciadamente un trance por el que pasan muchos padres y hermanos de múltiples. Es un duelo doloroso, como el de cualquiera que pierde a un hijo o un hermano, pero con un componente que lo hace mas complejo, todavía hay uno/s bebe/s nacidos el mismo día que están vivos y reclaman la atención. Para los hermanos, teniendo los múltiples la relación que tienen, es como perder una parte de si mismos. Desafortunadamente, no hay mucha información sobre este tema en Internet. Desde este blog queremos hacer, tal y como hemos hecho con otros temas interesantes para la comunidad de los múltiples, por ejemplo juntos o separados, un esfuerzo para recopilar, traducir y publicar toda la información que caiga en nuestras manos. Puedes encontrar todas las entradas en la sección "Muerte y duelo en múltiples" y bajo la etiqueta del mismo nombre. Esperamos que os resulte intersante y sobre todo útil a todos aquellos que esten pasando por esta situación. Un abrazo muy grande.

También desde aquí queremos hacer un llamamiento a todos los padres o hermanos que pasaron por una pérdida y quisieran compartir su experiencia con nosotros. Esta claro que un duelo hay que pasarlo en propias carnes, pero se por propia experiencia, que en este tipo de situaciones, el saber como otras personas han sabido dar un sitio en sus corazones a ese dolor, nos puede ayudar mucho. Puedes contactarnos en criarmultiples arroba gmail punto com. Muchas gracias.

Empezamos esta recopilación con un articulo que escribió nuestra amiga Gema Cárcamo de Multilacta en su blog Gemelos al cuadrado. Un blog muy recomendable :)

Dicen que la gestación de gemelos o más múltiples es de alto riesgo. No conviene olvidar que aunque el embarazo no es una enfermedad, siempre requiere un seguimiento. A pesar de la atención especial a los que los embarazos múltiples se someten, algunas veces las cosas no salen como se esperaban.

El momento en el que los padres reciben la noticia de que esperan un bebé siempre es motivo de felicidad. La llegada de los siguientes datos sobre su estado confirmando que son más de un bebé los que están de camino supone para ellos una situación ambivalente de alegría y temor. No solo van a ser padres, sino de más de un niño a la vez. 

Es normal esta confusión inicial. Un embarazo de más de un bebé siempre supone un mayor riesgo y requiere mayor atención profesional. Solemos decir que hay que buscar no sólo el mejor ginecólogo, sino que sepa más de gemelos o más múltiples. El acontecimiento de la muerte de alguno de los bebés antes de nacer o después del parto sume a los padres en una gran tristeza difícil de superar. ¿Qué ocurre cuando sobreviene este fatal desenlace?

Incidencia de la muerte perinatal y neonatal en partos múltiples

La amenaza de la muerte espontánea de alguno de los bebés está presente durante toda la gestación de múltiples. Sobre todo los gemelos que proceden de un solo óvulo, llamados univitelinos, monocigóticos o idénticos. La probabilidad de no llevar el embarazo a término con vida es 5 o 6 veces mayor que en los embarazos de un sólo bebé. A mayor número de fetos, mayor riesgo de muerte perinatal y neonatal. 

En España se conoce como muerte perinatal a la acontecida desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días de vida extrauterina. En otros países se considera que es desde la semana 22 de gestación o con bebés de más de 500 gramos, hasta la primera semana de vida. Muerte neonatal es la que abarcaría desde el nacimiento hasta el primer mes de vida.

Se estima que en España, durante el año 2009, se produjeron 2266 muertes perinatales de las que 166 fueron derivadas de un parto múltiple, con implicación de uno o más bebés, según el INE.

No queremos olvidar un hecho que ofrece un dilema moral, la alternativa terapéutica ofertada por algunas clínicas de reproducción asistida llamada reducción de embriones, que enfrenta a los padres en el disyuntiva de sacrificar a uno o más bebés para la supervivencia de los otros hermanos de forma artificial y voluntaria. Para evitar esto la legislación pone límites en la implantación de embriones por FIV, ya que siempre hay riesgos para los que gemelos supervivientes y superar las consecuencias emocionales de tal decisión sería cruel. 

Gemelos evanescentes y en espejo

Son muchas las mujeres que desconocen que están embarazadas de gemelos en el primer trimestre de embarazo. Durante los primeros tres meses uno de los gemelos se puede perder. De todas las gestaciones múltiples parece que las monocoriónicas tienen 3 veces más riesgo de acabar con la pérdida de uno de los bebés. A estos gemelos perdidos o desaparecidos se les ha llamado gemelos evanescentes, y en algunas ocasiones pueden dejar huellas de su existencia más allá de la simple protuberancia en la placenta o una bolsa amniótica sin feto. 

Esto sucede, por ejemplo, cuando se produce la división del óvulo de origen de los gemelos más tarde de los 9 días, justo cuando ya estaba determinado el hemisferio cerebral predominante. Los gemelos en este caso habrían sido un reflejo el uno del otro, lo que se conoce como gemelos en espejo. Esto explicaría que algunas personas que son zurdas pueden ser gemelas de un bebé desaparecido o evanescente en una gestación múltiple en el primer trimestre.

No parece haber consenso entre los investigadores sobre la incidencia de esta particular selección natural. En 1976 Levi.S hablaba de que un 71% de los partos que se diagnosticaban antes de las 10 semanas como gemelos acababan siendo embarazos sencillos. En 1986 Landy y colaboradores concluía en otro estudio que sólo el 20% de los múltiples se convertía en un embarazo sencillo durante el primer trimestre. Podemos estar hablando de 1 de cada 8 embarazos podría haber sido en algún momento gemelar.

¿Por qué hay más riesgos con los embarazados múltiples? 

No todos los partos múltiples tienen los mismos riesgos. Un 12 % de los gemelos idénticos presentan mayor riesgo de aborto antes de las 24 semanas, frente a un 2% de los gemelos no idénticos. Mientras un 3% de los idénticos tienen más riesgo de morir en el vientre materno entre la semana 24 y el momento del parto, sólo un 1.6% de los mellizos corren este riesgo. 

Uno de los motivos por el que los riesgos son mayores en los gemelos idénticos, o univitelinos, es por el hecho de compartir la misma placenta. En estos casos los riesgos de síndrome de transfusión feto fetal (un 10% de las muertes fetales), el crecimiento intrauterino retardado o las malformaciones son más evidentes, como la inserción velamentosa del cordón, un 15 % mas frecuente en gemelos monocoriales y muy común entre los trillizos. 

Una vez un gemelo ha muerto por este problema, el bebé sobreviviente puede seguir estando en peligro debido a los cambios hemodinámicos producidos en el útero. Se estima que existe un 38% de riesgos de perder a ese bebé también. Por eso, se maneja para el control del bebé superviviente la espera con control de aspectos como la anemia o acidosis del bebé o la inducción del parto, si es viable. A este bebé se le realizarán exámenes especiales, ya que también pueden haberse dados daños de tipo neurológico. 

La prematuridad y el bajo peso asociada al número de bebés, más elevada en embarazados de más de dos bebés, supone un factor que eleva los riesgos de muerte neonatal. También se ha correlacionado el riesgo con el sexo, siendo más habituales entre los bebés varones y entre madres la edad y la paridad. Es más común entre los 15 y 20 años de edad y después de los 30 años y entre las nulíparas y a partir de cinco hijos. 

Compartir bolsa amniótica supone además elevar los riesgos de muerte durante el parto y durante el embarazo, ya que los cordones se pueden entralazar y llegar a provocar la asfixia de algún bebé durante el parto. Los gemelos siameses tienen riesgos añadidos a los que ya se mencionan como habituales en los gemelos idénticos. 

Cuestiones maternas relacionadas con el embarazo también pueden originar mayores riesgos de muerte fetal, como la hipertensión materna, que se agrava durante el embarazo de gemelos. 

Pérdidas y duelos multiplicados 

Parece inexplicable que el cuerpo pueda obrar de forma tan macabra con un mecanismo de selección natural por el que es capaz de sacrificar la vida de uno de los bebés del embarazo múltiple para garantizar la supervivencia de sus hermanos/as gemelo/as. Esto ocurre cuando existe una sobrecarga de la placenta que impediría el desarrollo correcto de los dos bebés. Es difícil aceptar nuestra naturaleza en este sentido.

Mientras algunas mujeres pueden perder un gemelo sin apenas percatarse de lo sucedido, otras se dan cuenta de ello porque han accedido a la ecografía desde el momento del conocimiento de la gestación. Recordemos que un 70% de los embarazos múltiples son artificiales y conocidos mucho antes que los naturales. Esto puede agravar el sentimiento de pérdida de los padres. 

La pérdida del gemelo puede ocurrir en cualquier momento del embarazo, y todas las madres le sienten con un gran dolor si ya conocían previamente que iban a ser madres de más de un bebé, independientemente de la edad gestacional o el peso del bebé perdido. 

El cuerpo puede deshacerse del bebé muerto de diferentes formas, o bien reabsorbiéndolo a través del útero o de la placenta, con una hemorragia inusual, o reteniendo al bebé hasta el momento del parto, con el consiguiente deterioro (feto papiráceo), lo cual hace más difícil el duelo a los padres, que deben mantener el embarazo hasta el final para que el bebé que queda sobreviva si aun no es viable. 

El mantenimiento del embarazo no está exento de posibles afectaciones para el bebé superviviente, como las secuelas neurológicas y otros problemas relacionados con el embarazo, por lo que a la madre se la somete a mayor control hasta el momento del parto, no sólo por el embarazo, sino por su delicada situación emocional.  

En el momento que los padres pierden un bebé gemelo, pierden además la ilusión de ser padres de gemelos o trillizos. Cuanto más tarde se produce la pérdida, mayor es la intensidad de la misma, se vive multiplicada y muchas veces deja el recuerdo vivo interminable de aquel niño muerto. Las familias que tienen un gemelo superviviente viven un nuevo duelo en cada uno de los cumpleaños y otros eventos especiales relacionados con el gemelo vivo. 

Las primeras veces de los gemelos que han sobrevivido recuerdan constantemente lo que pudo haber sido, la primera puesta al pecho, la llegada al hogar, el primer diente o la primera sonrisa. ¡Qué difícil para unos papás de gemelos con sólo un bebé! Pero ellos tuvieron gemelos y tienen el derecho a ser considerados como tal: papás de gemelos.

El duelo de los padres con sus hijos perdidos es la única oportunidad que tienen para cuidar realmente a su/s bebé/s y sentirse padres, comentaba Suu Steen, enfermera especialista en el acompañamiento a los padres en estas difíciles situaciones. Es especialmente duro para los padres que viven al mismo tiempo la muerte y el nacimiento, el duelo y el establecimiento del vínculo con el bebé vivo. 

La expresión y duración del duelo de los padres puede variar mucho dependiendo de su cultura y de sus creencias o ideologías. La adaptación psicológica ante la pérdida puede durar años y los padres necesitarán para siguientes maternidades mayor apoyo y seguimiento. En el caso de que los padres tengan más hijos, supervivientes o no del embarazo en curso, existen riesgos para el desarrollo de perturbaciones del vínculo madre - padre - hijo. Los padres necesitan recursos donde poder asirse en momentos duros, gente profesional que sepa escuchar, empatizar y sostener a la familia, y por supuesto grupos de apoyo mutuo. 

En Umamanita puedes encontrar información
sobre este doloroso proceso vital

Reacciones frente a la pérdida

El crecimiento de partos múltiples registrado desde hace décadas está motivado fundamentalmente por el aumento de las técnicas de reproducción asistida. A muchos de los papás de múltiples ya les ha costado mucho conseguir un embarazo. Ya han pasado por pérdidas anteriores, que pueden incentivar el dolor frente a una pérdida así. Existen formas muy variables de responder frente a un dolor de este tipo. 

El apego que los padres crean con sus bebés es cada día más precoz debido a los avances tecnológicos que permiten ver a los bebés muy pronto, verlos y escucharlos. También este hecho facilita el diagnóstico precoz del riesgo perinatal y neonatal, y obliga en muchas ocasiones a tomar decisiones cuando alguno de los bebés sigue con vida dentro de la madre y es necesario llevar el embarazo hasta el final, para salvar al hermano. 

La madre se siente madre desde el momento que se sabe embarazada. Los padres entienden el valor de la vida de sus hijos no por su edad o por su peso, sino porque son, por amor, porque los desean y les aman. Por lo tanto reconocer su maternidad gemelar es un derecho, así como nombrar al bebé por su nombre. 

Los especialistas en acompañamiento al duelo perinatal hablan de la importancia de crear memorias, de tal forma que los padres y hermanos puedan mantener un recuerdo de su bebé y hermano. Un mechón de pelo, una huella de la mano o del pie, una ecografía, una fotografía, los brazaletes que llevaron al nacer, la mantita que los cubrió o la ropita que llevaron puesta. 

Como cualquier otro duelo merece ser reconocido y que los padres se sientan autorizados para vivirlo, incluso en la ambivalencia del nacimiento del hermano. Es normal que la madre se sienta extraña y a veces tenga sentimientos de ira y de rabia con el bebé que permanece. Los profesionales también informan a los padres sobre la posibilidad de hacer un funeral al bebé o una ceremonia de despedida. Así mismo existen grupos de apoyo especiales y documentación de apoyo para que los padres puedan consultar y sentirse mejor. 

Las reacciones siempre suelen necesitar de apoyo psicológico, ya que los padres pueden sufrir depresiones y ansiedad por mucho tiempo, y si alguno de los bebes ha sobrevivido, la presencia del hermano puede ocasionar dificultades de vinculación. El cuidado en la atención debe continuar en otros embarazos, donde se recomienda ser llevado por un equipo diferente 

Se ha hablado mucho del impacto que tiene para los padres ver, tocar o sentir a su bebé antes de despedirse de él. Es una decisión que debe ofrecerse a los padres para considerarlo por lo menos en una ocasión. Algunos padres querrán ver a su bebé gemelo, otros no. Existen varios estudios al respecto del beneficio o desventaja de esta práctica. 

Los padres se sienten extraños, porque desearían poder llorar a su bebé muerto, pero no tienen ocasión porque tienen que cuidar de otro bebé que les necesita. Pueden mostrar sentimientos de ira y de rabia y abandonar el cuidado del bebé, impidiendo una buena vinculación. Otros padres sienten la necesidad de suplantar cuanto antes la pérdida, con la posible carga extra de hacerlo de forma prematura para sentirse mejor. 

Al mismo tiempo nadie les entiende. Es muy difícil saber qué decir cuando ocurre esto a los padres. Decir algo puede no ser lo más acertado, tal es el caso de los que comentan intentando aliviar a los padres, que aun les queda un bebé, pero casi no nombran a su hermano, como si no existiera. Muchas veces ciertos comentarios pueden ser desafortunados en esos momentos, y es mejor callar y escuchar, estar ahí para apoyar a los padres desde el silencio. El lenguaje es algo que siempre hay que cuidar.

El nacimiento y la muerte son dos de los procesos más importantes de la vida, y vivirlos juntos es una situación nada familiar. Los cuidados de los profesionales deben ir encaminados por un lado a posibilitar el vínculo y el duelo de la familias.

¿Qué pasa con los hermanos supervivientes? Se cree que también los gemelos supervivientes pueden tener algún recuerdo de su hermano gemelos, pero hay se sabe bien poco sobre esta cuestión.